Encuentro Nacional de Familias y Jóvenes
Un año más, y ya van once, tendremos nuestro Encuentro Nacional de Familias y Jóvenes. Este encuentro promovido y organizado por la Asociación Huntington de Castilla y León, tendrá lugar del 31 de Mayo al 2 de Junio. Las inscripciones están abiertas hasta este viernes 17 de Mayo. ¡No te lo pierdas!
JORNADA INVESTIGACIÓN HUNTINGTON AVAEH 2024 💜🧠🔬🧬💙
Tendrá lugar el 26 de mayo en la Biblioteca Maria Moliner de Orihuela, a las 12h con la intervención del equipo de investigación del IIS La Fe y de Isabial.
Nos contarán cómo van sus investigaciones en Huntington, podremos hacerles preguntas y saber cómo van los ensayos en los que hemos participado.
Para poder asistir hay que registrarse en el siguiente formulario
Sinopsis de Vivir con Huntington:
No la conoces. Sabes de otras semejantes, pero de esta no. Es una más, que puede asustar, pero conocerla, saber sus características, puede ayudar mucho a que desaparezca. Acompáñanos en este viaje y, lo que aprendas, difúndelo….
31.05. Hospital Povisa en Vigo (Pontevedra)
30.06. O Carballiño (Orense)
28.09. Corcubion (A Coruña)
09.11. A Coruña
Y pendiente de confirmación Nigrán (Pontevedra
Obra de teatro a beneficio de Huntington Galicia
Campaña LightItUp4HD Ilumínate por Huntington
Consulta aquí el mapa de ciudades y fechas en las que se iluminarán lugares emblemáticos para concienciar y visibilizar la EH. Te invitamos a que acudas a tu ciudad más cercana al anochecer y compartas tu foto con el lugar iluminado en redes sociales con el hastag #LightItUp4HD #Huntington2024 indicando tu ciudad. Hay más de 60 lugares ya confirmados
Presentación Libro Crónica de Una Suerte Anunciada el 11 de Mayo en Madrid
Crónica de una suerte anunciada es una mirada más, la del hijo de una persona enferma, la de una persona en riesgo de portar la Enfermedad de Huntington, pero también la de un individuo que, como la sociedad, intenta comprender qué es eso de lo que no está seguro querer saber todo.
Todos los beneficios obtenidos con la venta de este libro, irán destinados a Asociacion Corea de Huntington Española -ACHE- y a la European Huntington Association.
Te invitamos a que nos acompañes a su presentación oficial, el próximo 11 de mayo en Madrid, en La Piazzola, en este evento podrás conseguir tu ejemplar firmado por los autores.
Te esperamos a partir de las 13h en la Avenida de Oporto, 40, Madrid.
Campaña Europea #HuntingtonDance
La Asociación Europea de Huntington, en colaboración con las asociaciones locales te invitan a participar y a difundir activamente esta campaña de concienciación donde queremos romper barreras e involucrar activamente a las personas que nos rodean.
Video sensibilización Huntington
The Confinament Productions está trabajando en un documental donde abordará la situación de los cuidadores, para ello narrará la historia de Chema, cuidador de su esposa, paciente con enfermedad de Huntington. Pero mientras termina ese trabajo en colaboración con la ACMAH (Asociación Catalana de Huntington), han preparado este video para colaborar con el Mes de Mayo de Concienciación y Visibilización de la EH.
¡Visualiza y Comparte!
Apoya el proyecto de ACHE en La Voz del Paciente de Cinfa. ¡CONSEGUIDO!
Reto Solidario GR330 Por Huntington
2º Sesión, Una Enfermedad, decenas de historias, La Enfermedad de Huntington sale a la calle.
Breve Cuestionario para Ayudar a una Estudiante en su trabajo de Bachillerato sobre la EH
Joana María, una estudiante de bachillerato de Mallorca, nos pide ayuda para realizar un trabajo de Bachillerato sobre la enfermedad de Huntington.
Si formas parte de una familia afectada por la enfermedad de Huntington y quieres ayudarla, por favor completa este breve formulario (no se piden datos personales)