COMUNICADO DEL COLECTIVO HUNTINGTON PARA EL COLECTIVO ELA
A las asociaciones de personas y familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA:
Más que un comunicado, podríamos decir que esta es una declaración de admiración. Desde el colectivo de enfermedad de Huntington, unificado a través de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington, FEPAEH, queremos hacer pública la gratitud que os tenemos por todo lo que estáis haciendo y consiguiendo como la comunidad unida, activa y fuerte que sois.
Vuestra movilización está consiguiendo que una legislación específica en neurodegenerativas sea una realidad, con la Ley ELA como origen, y que los resultados de dicha movilización supongan también una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y otras enfermedades similares.
Para FEPAEH, y todas las asociaciones que formamos parte, sois un ejemplo a seguir y queremos que sepáis el respeto que sentimos por vuestra dedicación y constancia en la defensa de vuestros derechos y libertades. Nos unen muchas más cosas de las que nos diferencian y, es por ello, que tenemos que apoyarnos mutuamente.
Muchas asociaciones de Huntington ya colaboran con asociaciones de Ela en diferentes territorios y comunidades, pero desde nuestra federación, y a un nivel más global, manifestamos nuestra intención de poder participar en campañas, programas y acciones políticas conjuntas; pues, como bien es sabido, la unión hace la fuerza.
Atentamente,
Buenas tardes.
Desde mi situación y después de haber estado y sigo estando peleando durante 40 años con el Corea o Enfermedad de Huntington, desde mi humilde posición de ser familiar de afectados.
Deseo dar una miriada de gracias a todo el colectivo ELA por su esfuerzo y la consecución de esta nueva ley que ayudará a paliar a enfermos y familiares.
Con la esperanza de que se logré avanzar en la consecución de una cura pronta para todos.
MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHI
El esfuerzo y el trabajo de las asociaciones ELA son un espejo donde mirarnos para seguir trabajando por la mejora del colectivo de familias y pacientes afectados por la EH.
Muchas gracias por tu comentario, un abrazo y mucho animo!.🤗💚