El 29 de octubre de 2025, el Ministerio de Sanidad celebró en Madrid una jornada centrada en la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas. Por primera vez en la historia, en esta jornada se dedicó tiempo a la Enfermedad de Huntington.
La jornada fue inaugurada por la ministra de Sanidad, Mónica García, quien subrayó la necesidad de ofrecer “respuestas eficaces, coordinadas y dignas” ante estas enfermedades, y reconoció la importante labor que realizan las asociaciones de pacientes y las familias.
La jornada reunió a profesionales sanitarios como el Dr. Jose Luis López Sendón (foto), investigadores, gestores y asociaciones con el objetivo de favorecer el diálogo, visibilizar los avances y analizar los desafíos comunes en la atención sociosanitaria de estas patologías.
Desde FEPAEH, a través de nuestra presidenta Ruth Blanco, tuvimos el honor de participar como ponentes, aportando la perspectiva de las familias y de la comunidad de pacientes en España y planteando las demandas y necesidades que afronta nuestro colectivo. Este tipo de espacios son fundamentales para seguir avanzando en la mejora de la atención, la investigación y el reconocimiento de la enfermedad de Huntington como una prioridad sociosanitaria.
Además nos acompañaron presencialmente 15 pacientes y/o familiares de pacientes, para dar visibilidad y trasladar sus inquietudes en los espacios de participación que tuvieron lugar durante este acto.
🎥 Puedes ver la grabación completa de esta jornada histórica a través del siguiente enlace:
👉 https://www.youtube.com/live/aaDeBhezeCo?si=uw3xUTdXAasQX2Z5&t=10486
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